「你需要儲存臍帶血嗎?」系列專題一
一位台電公司的員工連生兩個子孩子都罹患重度海洋性貧血症,冒險生下第三個孩子「小湯圓」,並且儲存她的臍帶血希望醫治前兩個孩子,然而天不從人願,最後只能尋求捐贈的臍帶血,由於醫療費龐大,台電員工還發起募捐,幫助同事一家人。
許多父母效法總統陳水扁的女兒陳幸妤、藝人小S,自費約新台幣五萬到十萬元,儲存寶寶的臍帶血,認為萬一寶寶或家人生病時,臍帶血可派上用場。「小湯圓」的父母也是這麼想的,但事前不知道希望會落空。
長庚醫院兒童血液腫瘤科主治醫師江東和指出,「小湯圓」的姐姐十二歲、哥哥九歲,去年哥哥成功移植臍帶血治療重度海洋性貧血症,現在姐姐正在接受化學治療,也準備進行臍帶血移植,臍帶血的來源是永生細胞公司的公捐臍帶血庫。
根據永生公司的報價,公捐臍帶血的使用者,每袋血需付費二萬零五百美元。不含檢驗、比對等其他費用。「小湯圓」的父母已經先花一筆錢將她的臍帶血存到另一家臍帶血銀行,這下子又要準備近新台幣二百萬元的醫藥費給永生公司,臍帶血的費用健保並不給付。
江東和說,他執行過十三例臍帶血移植治療重度海洋性貧血症,成功移植的有十二例,目前還有二十多個病例等待移植,其中,有三對手足、一對雙胞胎,病童父母的處境和「小湯圓」的爸媽差不多。
日前「小湯圓」的父母聽說在台大醫院有個窮苦病人,因為骨髓移植失敗,急需臍帶血移植,即訊聯、永生兩家業者,表達希望捐出「小湯圓」的臍帶血幫助有緣人。
若說「小湯圓」的故事有什麼特別之處,江東和表示,就是她的父母是特意生下她,目的是以她的臍帶血救兄姐,想不到組織抗原配對並不吻合,無法使用,因為手足之間的組織抗原相同機率只有四分之一;而且她的臍帶血量也不夠,目前也不適合捐給別人。
多年前,女孩胥瑋玲罹患血癌,她母親簡碧珠冒著高齡懷孕的危險,生下弟弟胥沛恩,襁褓中的胥沛恩捐出的骨髓救了胥瑋玲,這個故事還搬上電視演出。「小湯圓」的故事宛如胥家姐弟的翻版,但結局卻兩樣。
「小湯圓」的臍帶血,現在變成了不實用的紀念品,她的父母為了醫藥費用沒有心思想這些,還好目前有台電員工募款,加上長庚醫院的社福經費,解決一些問題,只希望「小湯圓」的姐姐也能手術成功!<擷錄多維新聞>